Milena Jastrzębska

POCZĄTKI

​

Milena już jako małe dziecko miała różne autoimmunologiczne problemy i choroby.

Z tego względu wcześniej zaczęła poznawać jakimi zasadami rządzi się świat koncernów farmaceutycznych i leków.

To był jednak dopiero początek.

Milena długo zmagała się z różnymi dolegliwościami, które nie zawsze lekarze byli w stanie zdiagnozować. Na szczęście, po wielu latach, problemy te zaczęły się normalizować.

Sprawa zmieniła się diametralnie w lipcu 2019.
Na samym początku lata Milena stwierdziła, że będzie pić duże ilości wody, by być odpowiednio nawodniona i móc w ten sposób uniknąć nowych problemów ze zdrowiem.

Pomysł był bardzo dobry, w szczególności, że Milena już wcześniej miała problemy z powodu odwodnienia. Niestety do tej wody, żeby była lepsza, dodawała cytryny i prawdopodobnie tak bardzo sobie podniosła poziom fumarokumaryn w organizmie, że jej skóra przestała sobie z nią radzić i przez to uczuliła się na słońce. Ta nowa reakcja organizmu tak bardzo ją osłabiła, że spowodowało, to nowe reakcje alergiczne na kolejne rzeczy.

- Na absolutnie wszystko, na co się da - dodaje Milena. - Łącznie z kurzem, wodą, wiatrem, ciepłem, zimnem i wszystkimi takimi rzeczami.

Milena od lipca zmaga się z silnym uczuleniem, które do dzisiaj nie zdiagnozowano.

 

PROBLEM

​

Niestety, największy dyskomfort związany z uczuleniem, z którym musi się codziennie mierzyć, to ból.

Nerwy, które są odpowiedzialne za swędzenie, w momencie, kiedy są pobudzane przez długi czas, zamieniają się w nerwy bólowe. Środki przeciwbólowe nie działają na tego typu dyskomfort i jedyna metoda, która łagodzi nieprzyjemne odczucia, to schładzanie skóry.

- No ale z głową i całym ciałem w lodówce nie bardzo można siedzieć przez cały czas - wyjaśnia śmiejąc się.

Wiadomo, że przy tego typu uczuleniach występuje dużo problemów, które na ogół są ciężkie do rozwiązania. Milena jednak w swojej historii poruszyła wątek, o którym rzadko się mówi, a z którym zmagają się wiele polskich pacjentów — wybór odpowiedniego leku.

 

Bardzo często przy silnych uczuleniach, gdzie przyczyna jest nieznana, lekarze nie są w stanie polecić konkretnego leku. Pomimo tego, że Twoja choroba może być taka sama jak choroba kogoś innego, to każda skóra oddziałuje inaczej na różne leki. Z tego powodu pacjent dostaje receptę na cztery różne środki, a każdy z nich najczęściej kosztuje powyżej 100 zł. Staje wtedy przed dosyć trudnym wyborem — albo wybieramy ten, który wydaje nam się, że będzie działał najlepiej, albo kupujemy wszystkie i je testujemy. Następnie wybieramy ten, który nam pomaga, a resztę wrzucamy do szuflady i o nich zapominamy.
Na tym się jednak nie kończy. Gdy już uda nam się znaleźć odpowiedni lek, dochodzi szybko kolejny problem — skóra bardzo szybko przyzwyczaja się do kolejnych specyfików. Przez pierwsze 2 tygodnie ciało przyzwyczaja się do nowego kremu. Wtedy też obserwujemy i upewniamy się, czy na pewno nam pomaga, a nie szkodzi. Po 4 tygodniach skóra się przyzwyczaja i dany specyfik przestaje działać. Szukanie, sprawdzanie i testowanie zaczyna się od nowa. W ten sposób zamyka się w nieskończony łańcuch, podczas którego wydajemy pieniądze, a szafka z lekami wypełnia się niepotrzebnymi produktami.

 

“Najtrudniejsze jest właśnie te ciągłe szukanie nowych, nowych, jakiś tam środków, ciągle ich wymienianie, ciągle…”

 

POTRZEBA

​

Milena, szukając wsparcia w swoim kosztownym problemie, znalazła wiele internetowych grup, do których należą osoby o podobnych chorobach co ona.

Ciekawym rozwiązaniem, które występuje w niektórych z grup, jest chęć wymiany leków. Zazwyczaj jednak do tego nie dochodzi z dwóch następujących powodów:
- Jest to nielegalne. Nawet jeśli ktoś pokaże swoją receptę, istnieje prawdopodobieństwo, że została podrobiona.
- Jest to niebezpieczne. Nigdy w końcu nie wiadomo, gdzie ten krem był, w jaki sposób był przechowywany i jak był używany.

 

Ciągłe wydawanie pieniędzy na drogie leki, które ostatecznie okazują się nieskuteczne, jest bardzo dużym problemem. Trzeba długo szukać, aż znajdzie się odpowiedni preparat dla konkretnej skóry, a potem, gdy lek przestaje działać, poszukiwania rozpoczynają się od nowa...

 

Jedna z propozycji Mileny, aby wyeliminować ten problem, jest możliwość uzyskania dostępu do specjalistycznych leków w formie bardzo małych próbek.

Taka forma byłaby zdecydowanie bardziej ekonomiczna, ekologiczna i wygodniejsza dla wielu pacjentów.

 

POMYSŁ

​

“Pomyślałam, że to by było naprawdę dobre rozwiązanie, jakby w jakiś sposób zalegalizowanie albo dla aptek, albo dla dermatologów, żeby właśnie mieli dostęp do takich próbek, które mogliby proponować. Oczywiście też musiałyby być na recepty, no bo, to jednak są mocne leki”.

 

POMOC

​

“Po prostu brakuje kogoś, kto zna się na tym, kto spojrzałby na cały problem, na rynek i wymyśliłby sposób jak pogodzić potrzeby obu stron”

 

Powszechnie wiadomo, że dla większości koncernów farmaceutycznych, główny cel w sprzedaży leków to zysk finansowy. W związku z tym wiele firm nie będzie chciało rozdawać próbki swoich leków, bo wtedy klienci nie kupują ich w całości.
Tematem musiałby się zainteresować ktoś, kto zna się na biznesie leków, ale też jest świadomy potrzeb pacjentów. Taka osoba być może byłaby w stanie takimi próbkami zarządzać, by żadna ze stron mogła na tym zyskać.

 

Milena przyznaje, że byłaby w stanie kupić takie próbki. Dzięki temu mogłaby odkryć leki, z których rezygnowała wcześniej ze względu na cenę i brak pewności, że zadziałają.

 

POZYTYWNE SKUTKI

​

“Myśle że zaoszczędziłoby mi dużo pieniędzy i tak naprawdę dużo zachodu”